J'ai vu mon chirurgien sur Zoom il y a environ un mois. Nous n'avons pas grand-chose à nous dire depuis qu'il a enlevé les tumeurs cancéreuses de mon sein gauche et de mes ganglions lymphatiques il y a environ huit mois, mais nous nous sommes rencontrés pour discuter de mes derniers scanners, qui ont montré que je suis toujours en rémission. (Youpi).

Au cours de cette conversation, je l'ai vume voir sur , et j'ai pu constater à quel point j'avais régressé depuis que je suis entrée en rémission, après avoir entamé une deuxième phase de traitement, axée sur la prévention de la récidive du cancer. Cela faisait très longtemps que mon chirurgien ne m'avait pas vu, car il m'avait laissé tomber pour notre première rencontre depuis qu'il avait enlevé mes tumeurs, envoyant à la place son assistant médical, ce que je lui ai plus tard reproché et c'est probablement la raison pour laquelle il s'est présenté cette fois-ci.

(Et donc, peut-être parce que de mon attitude agressive, que la plupart considèrent comme un effet secondaire négatif du traitement, je réussis à m'en sortir après deux ans d'hormonothérapie. Je dis juste ça comme ça) !

Il était stupéfait. Je l'ai d'abord vu sur son visage, puis j'ai entendu le mot principal qu'il m'a dit : arrêtez.

"Arrêtez", m'a dit mon chirurgien. "Vous avez une mine affreuse."

Mon mari et moi sommes restés sans voix. Même si j'ai été hurlant du haut du toit à quel point je suis misérable en tant que patiente de 33 ans atteinte du cancer, il a été la première personne à me suggérer de quitter le programme environ trois ans plus tôt.

Parce que je suis beaucoup plus jeune que la plupart des femmes chez qui on diagnostique le type de cancer du sein qui consomme notre médicament préféré - l'œstrogène - je suis un régime agressif d'hormonothérapie depuis septembre 2018.

Il y a environ un an, j'ai écrit à pour le magazine POLITICO à quel point les œstrogènes me manquent. Depuis, je suis en ménopause induite par les médicaments et c'est l'enfer. (Les médecins prétendent que certaines femmes ne sont pas touchées. Je ne sais pas si c'est vrai mais ce n'est certainement pas mon expérience ni celle de quelqu'un que je connais).

Depuis que les œstrogènes ont été évacués de mon corps par la combinaison de deux médicaments principaux, dont les effets secondaires dévastateurs ont été exacerbés par la chimiothérapie, j'ai complètement changé en tant que personne.

Non seulement j'ai développé pour la première fois de ma vie de l'acné kystique, qui me donne des migraines nauséabondes et me rend difficile à dormir, mais mes hanches me font constamment mal. L'œstrogène produit de la moelle osseuse et, pour une raison quelconque, son absence est particulièrement douloureuse dans mes hanches.

Et, comme peuvent en témoigner de nombreuses femmes qui ont vécu la ménopause, comme ma mère, mon humeur a complètement changé. Je suis moins patiente et plus agressive maintenant.

(Je suis désolée pour toutes mes sources qui m'ont supporté ces deux dernières années, mais pas pour mes amis connards, que je ne regrette pas d'avoir dit d'aller se faire foutre parce qu'ils n'ont pas appelé pendant le cancer).

Le chirurgien réagissait à mon irritabilité et à mes douleurs osseuses, mais aussi et plus particulièrement à l'acné sur mon visage et à la dépression qui s'est si complètement répandue dans mon corps qu'elle a transformé mon comportement autrefois ensoleillé.

Je suis scandalisé que les gens soient surpris par ces changements, mais ils le sont toujours. En plus d'être ratissé par les charbons médicamenteux, le système de santé m'a battu à plate couture avec son incessante bureaucratie. Et c'est vraiment dire quelque chose venant d'une personne qui a été promue, a planifié un mariage et a acheté une maison pendant 10 mois consécutifs de chimiothérapie, d'un médicament expérimental, de chirurgie et de radiations.

C'est littéralement la première fois de ma vie que j'ai fait l'expérience de la vérité de n'avoir "plus rien à donner".

"Vous avez le contrôle de cette chose", a déclaré le chirurgien. "Alors, partez."

Je connais cet homme dans un contexte un peu différent de celui de ma petite armée de médecins, car c'est un collègue de mon père, un scientifique de Boston.

Quand on m'a diagnostiqué un cancer en août 2018, il a été l'une des premières personnes qu'un ami proche de la famille et oncologue a appelé, par exemple. Il est sur been my original official doctor depuis le premier jour. Et à cause de cela, je pense qu'il me voit plus comme l'enfant d'un collègue que comme un responsable des recettes de l'hôpital, ce qui, je suis triste de le dire, est la façon dont je crois que la plupart des travailleurs de la santé nous voient.

Je pense qu'il a été envoyé par Dieu pour me dire exactement ce que j'avais besoin d'entendre de la part de la bonne personne. Je pense qu'il m'a probablement sauvé la vie pour la deuxième fois en deux ans.

J'ai pris son conseil à cœur. Alors, je démissionne. Et c'est libérateur.

(J'ai littéralement lancé une entreprise après avoir quitté le programme de santé).

*

Avant d'aller plus loin, je tiens à souligner l'importance de terminer le traitement actif. Il s'agit de la première et principale phase du traitement, la plus importante, dont le but est d'éradiquer votre corps du cancer. Je crois que c'est la seule façon de combattre les tumeurs malignes déjà présentes dans votre corps : avec la science.

Cela dit, il y a beaucoup de choses sur la santé que notre système ne reconnaît pas ou ne prend pas en compte parce qu'il n'a pas trouvé comment en tirer profit, alors faites ce que vous voulez autrement. C'est le conseil que je donne aux patients après avoir fait un rapport sur la politique de santé au niveau de l'État et au niveau national pendant quatre ans et après avoir subi deux années complètes de traitement du cancer en tant que patient.

En bref, écoutez votre instinct, car notre système est foutu et profitera de vous si vous le laissez faire. Et il y atoujoursdes compromis entre et , même si votre médecin n'a pas pris le temps de vous expliquer ce qu'ils sont pour votre situation particulière.

J'espère que cet essai et les autres que j'ai rédigés vous aideront, vous et vos proches, à voir une lueur d'espoir dans le long et sombre tunnel qu'est le système de santé et à commencer à appliquer ce que j'ai appris à vos propres maladies.

Car je crois que nous ne résoudrons jamais notre crise sanitaire américaine tant que chaque patient n'aura pas repris son propre pouvoir. J'ai lancé la Barred Owl Press pour contribuer à cet effort.

Passons maintenant à mon propre cas de soins de santé. Je suis une femme de 33 ans, récemment mariée et sans enfants, mais je les veux. Ces faits sont pertinents pour ma décision, tout comme le fait fondamental que je suis actuellement en rémission d'un cancer, ce qui signifie que je n'ai plus de tumeurs actives dans mon corps, selon ce que la science peut en dire.

Deux autres facteurs principaux ont joué dans ma décision de quitter le programme : ma qualité de vie et l'acné kystique qui s'est développée pendant la chimiothérapie et la ménopause que j'ai encore aujourd'hui.

Mais il y a tellement d'autres facteurs en jeu ici, que j'ai expliqué au chirurgien sur Zoom ce jour-là.

"Depuis la fin du traitement, ce n'est qu'un feu de poubelle après l'autre", lui ai-je dit, mon mari Lawrence acquiesçant avec insistance à mes côtés.

A partir de là, je suis passée à ce qui m'a semblé être un fragment de 20 minutes d'un monologue inlassable.

C'est ainsi que j'ai été obligée de changer deux fois d'assurance sans que ce soit ma faute, ce qui m'a probablement permis de rester au téléphone avec diverses personnes du système pendant, je ne sais pas, 20 heures de plus dans ma vie. Cela ne semble rien, mais c'étaient des heures de vie que je ne récupérerai jamais. Je me souviendrai de mes conversations avec ces personnes dans mon sommeil pendant des années.

Il y a le pilulier pour vieux que j'ai été obligée d'acheter pour garder la trace de tous les médicaments auxquels je suis devenue accro dans le but de me débarrasser des bouffées de chaleur, un effet secondaire de la ménopause. Les drogues n'ont pas fonctionné, mais mes gènes de dépendance l'ont fait et bientôt mon corps en a eu besoin de plus en plus, ce qui est un danger pour ma santé.

Il y a tout le temps que j'ai passé à traîner dans les hôpitaux, les endroits où j'ai appris à me sentir, juste ou non, sont ceux où l'on a le plus de chances decontracter une maladie plutôt que d'en être soulagé.

Voilà comment mon vagin s'est asséché à cause de la ménopause, ce qui a fait que le sexe m'a fait mal pour la première fois de ma vie, à part le première fois.

Il y a l'année que j'ai passée dans une relation toxique avec mon oncologue sexiste local après que le Moffitt Cancer Center de Tampa m'ait chassé parce que je ne suivais plus de chimiothérapie pour un prix autocollant, c'est-à-dire sans assurance, j'ai entendu un jour un médecin citer un prix de 500 000 dollars.

Il y a le retrait public que j'ai vécu, d'un médicament contre l'anxiété que m'a prescrit mon oncologue local, qui m'a pris par surprise. Il y a le sevrage de tous les autres médicaments qu'il a augmenté parce que je me plaignais de maux de tête, pour lesquels il a essayé de m'envoyer chez un psychiatre, dont la cause s'est avérée être de l'acné kystique, comme je le soupçonnais au départ.

"Je savais que quelqu'un allait en parler", a déclaré mon chirurgien, en référence à la suggestion que je vois un psychiatre pour la première fois de ma vie. "C'est peut-être quelque chose pour plus tard, mais pour l'instant, je pense que vous devez arrêter tous ces médicaments."

Et puis mon chirurgien m'a posé une question importante : Depuis combien de temps êtes-vous sous thérapie hormonale ?

Deux ans, je lui ai dit.

"Donc, vous avez déjà obtenu la plupart des bénéfices de toute façon", a dit mon chirurgien.

Que voulait-il dire par là ? Il voulait dire qu'il y a une diminution des bénéfices de l'hormonothérapie après un certain point, environ deux ans, ce que mes autres médecins n'ont pas non plus mis en évidence.

(Je ne sais pas de quel pourcentage les bénéfices diminuent car je n'ai pas vu d'autre oncologue depuis et les statistiques en ligne de sont déroutantes. Je sais juste que c'est ce qu'il a dit. Je vais continuer à travailler sur ce sujet et à assurer un suivi).

En ajoutant les rendements décroissants à ma dépendance croissante aux médicaments pharmaceutiques, qui ont chacun leur propre gamme de problèmes, d'humeur et d'acné, le programme m'a semblé assez absurde. Ajoutez à cela le fait que la trentaine est une décennie importante pour la construction de la moelle osseuse afin de prévenir l'ostéoporose à terme - et rappelez-vous que l'œstrogène faitde la moelle osseuse - et cela semblait carrément idiot.

Je crois que la plupart des décisions deviennent évidentes au fur et à mesure que nous résolvons les problèmes qui y sont liés. Dans mon cas, il s'agissait de mettre en balance les avantages d'un traitement plus poussé et tous les effets secondaires. Et, oui, c'est devenu assez évident. Cela devrait être comme ça pour vous aussi.

Il y a un risque inhérent à l'abandon de la cigarette. Je vais faire de mon mieux pour y arriver. Mais pour l'instant, je m'en fiche. Tout ce qui m'importe, c'est de retrouver ma vie.

Et devinez quoi ? Même si je n'ai pas encore retrouvé mes règles, c'est-à-dire que mon corps se réveille encore avec de glorieux oestrogènes, j'ai eu des rapports sexuels sans douleur ce matin. #worthit.

*

Vous avez aimé cet essai ? Veuillez envisager d'acheter des produits Life Inside pour soutenir notre publication.