Adiós a todo eso
Creo que la única manera de combatir los tumores malignos que ya están en tu cuerpo es con la ciencia.Pero haz lo que quieras de otra manera. Escrito por Alexandra Glorioso
Vi a mi cirujano en el Zoom hace un mes. No tenemos mucho que ver el uno con el otro desde que me extirpó los tumores cancerosos de mi seno izquierdo y los nódulos linfáticos hace unos ocho meses, pero se reunieron para discutir mis más recientes escáneres, que mostraron que todavía estoy en remisión. (Yay).
Durante esa conversación, lo vi ver yo, y lo mucho que había retrocedido desde que entré en una segunda fase de tratamiento, centrada en la prevención de la recurrencia del cáncer, después de entrar en remisión. Había pasado un tiempo extra desde que mi cirujano me había visto porque me rechazó en nuestra primera reunión desde que me extirpó los tumores, enviando en su lugar a su asistente médico, por lo que más tarde le regañé y es probablemente la razón por la que apareció esta vez.
(Y así, tal vez porque de mi actitud agresiva, que la mayoría ve como un efecto secundario negativo del tratamiento, me estoy alejando con éxito después de dos años de terapia hormonal. Sólo digo)!
Estaba aturdido. Me di cuenta primero por la mirada en su cara y luego por la palabra principal que me dijo: dejar de fumar.
"Sólo déjalo", me dijo mi cirujano. "Te ves terrible".
Mi marido y yo nos quedamos sin palabras. Aunque he estado gritandodesde eltejado lo jodidamente miserable que soy como paciente de cáncer de 33 años, él fue la primera persona en sugerirme que abandonara el programa unos tres años antes.
Debido a que soy mucho más joven que la mayoría de las mujeres diagnosticadas con el tipo de cáncer de mama que come nuestra droga favorita - estrógeno - he estado en un agresivo regimiento de terapia hormonal desde septiembre de 2018.
Hace un año, yo escribípara la revista POLITICO lo mucho que extraño el estrógeno. He estado en la menopausia inducida por drogas desde entonces y es un completo infierno. (Los médicos afirman que no afecta a algunas mujeres. No tengo ni idea de si eso es cierto, pero ciertamente no es mi experiencia o la de nadie que conozca).
Desde que el estrógeno ha sido drenado de mi cuerpo a través de la combinación de dos drogas principales, cuyos devastadores efectos secundarios fueron exacerbados por la quimioterapia, he cambiado completamente como persona.
No sólo he desarrollado acné quístico por primera vez en mi vida, que me da migrañas nauseabundas y me dificulta el sueño, sino que me duelen las caderas constantemente. El estrógeno produce médula ósea, y por alguna razón, la falta de ésta es especialmente dolorosa en mis caderas.
Y, como muchas mujeres que han pasado por la menopausia, como mi madre, pueden atestiguar, mi humor se ha alterado completamente. Ahora soy menos paciente y más agresivo.
(Lo siento a todas mis fuentes que me han soportado en los últimos dos años, pero no a mis amigos gilipollas, a los que no me arrepiento de haberles dicho que se vayan a la mierda por no llamar durante el cáncer).
El cirujano estaba respondiendo a mi irritabilidad y a mis huesos doloridos, pero también y más específicamente, al acné en mi cara y a la depresión que se ha extendido tan completamente a través de mi cuerpo que ha transformado mi comportamiento, que antes era muy alegre.
Me indigna que la gente se sorprenda por estos cambios, pero siempre lo hacen. Además de ser arrastrado por las brasas de las drogas farmacéuticas, el sistema de salud me ha golpeado con su incesante burocracia. Y eso es realmente decir algo viniendo de una persona que fue promovida, planeó una boda y compró una casa durante 10 meses seguidos de quimioterapia, un medicamento experimental, cirugía y radiación.
Esta es literalmente la primera vez en mi vida que he experimentado la verdad de no tener "nada más que dar".
"Usted tiene el control de esta cosa", dijo el cirujano. "Así que, aléjate".
Conozco a este hombre en un contexto un poco diferente al que conozco a mi pequeño ejército de otros médicos, porque es un colega suelto de mi padre, un científico de Boston.
Cuando me diagnosticaron el cáncer por primera vez en agosto de 2018, fue una de las primeras personas a las que llamó un amigo cercano de la familia y oncólogo, por ejemplo. Él es been my original official doctor desde el primer día. Y por eso, creo que me ve más como el hijo de un colega que como un jefe de ingresos del hospital, lo cual me entristece decir que es como creo que nos ven la mayoría de los trabajadores de la salud.
Creo que fue enviado por Dios para decirme exactamente lo que necesitaba oír de la persona adecuada. Creo que probablemente me salvó la vida por segunda vez en dos años.
Me tomé su consejo muy en serio. Así que lo dejo. Y es muy liberador.
(Yo literalmente lanzóuna compañía después de dejar el programa de salud).
*
Antes de seguir adelante, quiero subrayar la importancia de terminar el tratamiento activo. Esta es la primera y principal y más importante fase del tratamiento, cuyo objetivo es erradicar el cáncer de tu cuerpo. Creo que es la única manera de combatir los tumores malignos que ya están en tu cuerpo: con la ciencia.
Dicho esto, hay muchas cosas sobre la salud que nuestro sistema no reconoce o considera porque no ha descubierto cómo sacar provecho de ellas, y por lo tanto, hacer lo que se quiera de otra manera. Este es mi consejo para los pacientes después de informar sobre la política de salud a nivel estatal y nacional durante cuatro años y de soportar dos años completos de tratamiento contra el cáncer como paciente.
En resumen, escuchen sus instintos, porque nuestro sistema está jodido y se aprovechará de ustedes si lo dejan. Y hay siempre compensaciones, incluso si su médico no se ha tomado el tiempo para explicarle lo que son para su situación particular.
Espero que este ensayo y los demás le ayuden a usted y a sus seres queridos a ver un parpadeo de luz en el largo y oscuro túnel que es el cuidado de la salud y empiecen a traducir lo que he aprendido a sus propias enfermedades.
Porque creo que nunca resolveremos nuestra crisis de salud americana hasta que cada paciente recupere su propio poder. He lanzado la Prensa de la Lechuza para ayudar en este esfuerzo.
Pasemos ahora a mi propio caso de salud. Soy una mujer de 33 años, recién casada y sin hijos, pero los quiero. Estos hechos son relevantes para mi decisión, así como el hecho básico de que actualmente estoy en remisión del cáncer, lo que significa que ya no tengo tumores activos en mi cuerpo hasta donde la ciencia puede decir.
Hay otros dos factores principales que influyeron en mi decisión de dejar el programa: mi calidad de vida y el acné quístico que se desarrolló durante la quimioterapia y la menopausia que todavía tengo hoy.
Pero hay muchos más factores en juego aquí, que le expliqué al cirujano en el Zoom de ese día.
"Ha sido un incendio de basurero tras otro desde que terminó el tratamiento", le dije, mi marido Lawrence asintiendo enfáticamente a mi lado.
De ahí pasé a lo que parecía un fragmento de 20 minutos de un incansable monólogo en curso.
Así es como me vi obligada a cambiar de seguro dos veces sin tener la culpa, lo que probablemente me mantuvo al teléfono con varias personas del sistema durante, no sé, 20 horas más de mi vida. Suena como si nada, pero esas fueron horas de adormecimiento mental que nunca recuperaré. Recordaré hablar con esas personas mientras duermo durante años.
Está el viejo pastillero que me obligaron a comprar para llevar la cuenta de todas las drogas que me engancharon en un esfuerzo por librarme de los sofocos, un efecto secundario de la menopausia. Las drogas no funcionaron, pero mis genes adictivos sí lo hicieron y pronto mi cuerpo necesitó más y más de ellas, lo cual es un peligro para mi salud.
Todo el tiempo que he pasado dando vueltas por los hospitales, los lugares en los que me he sentido, justos o no, es donde es más probable que contraiga una enfermedad en lugar de aliviarse de ella.
Hay como mi vagina se secó debido a la menopausia, causando que el sexo me doliera por primera vez en mi vida, aparte de el la primera vez.
Está el año que pasé en una relación tóxica con mi sexista oncólogo local masculino después de que Moffitt Cancer Center en Tampa me echara a patadas por la puerta porque ya no estaba ingiriendo quimioterapia por un precio de etiqueta, es decir, sin seguro, una vez escuché a un médico cotizar en $500,000.
Está la retiradapública por la que pasé, de un medicamento para la ansiedad que me recetó mi oncólogo local, que me tomó por sorpresa. Está el síndrome de abstinencia que sufrí por todos los demás medicamentos que él aumentó porque yo me quejaba de dolores de cabeza, por lo que trató de enviarme a un psiquiatra, cuya causa resultó ser el acné quístico, como sospechaba originalmente.
"Sabía que alguien iba a sacar el tema", dijo mi cirujano, refiriéndose a la sugerencia de que viera a un psiquiatra por primera vez en mi vida. "Eso puede ser algo para más tarde, pero ahora mismo, creo que necesitas dejar todas estas drogas".
Y entonces mi cirujano hizo una pregunta importante: ¿Cuánto tiempo has estado en terapia hormonal?
Dos años, le dije.
"Entonces, ya has obtenido la mayor parte de los beneficios de todos modos", dijo mi cirujano.
¿Qué quiso decir con eso? Se refería a que hay una disminución de los retornos de la terapia hormonal después de un cierto punto, alrededor de dos años, que mis otros médicos tampoco destacaron.
(No sé en qué porcentaje disminuyen los retornos porque no he visto a otro oncólogo desde entonces y lasestadísticas de en líneason confusas. Sólo sé que eso es lo que dijo. Haré más trabajo en esto y haré un seguimiento).
Apilar los rendimientos decrecientes sobre mi creciente dependencia de las drogas farmacéuticas que cada uno tiene su propia gama de problemas, humor y acné, el programa parecía bastante absurdo. Añádele el hecho de que tus 30 años es una década importante para construir la médula ósea para prevenir la osteoporosis en el futuro - y recuerda, el estrógeno hace médula ósea - y parecía completamente tonto.
Creo que la mayoría de las decisiones se vuelven obvias cuanto más desglosamos sus problemas relacionados. En mi caso, estaba sopesando el beneficio de más tratamiento contra todos los efectos secundarios. Y, sí, se hizo bastante obvio. Debería ser así para ti también.
Hay un riesgo inherente en dejar de fumar. Haré lo que pueda para clavarlo. Pero ahora mismo, no me importa. Todo lo que me importa es recuperar mi vida.
¿Y adivina qué? Aunque todavía no me ha vuelto la regla, es decir, mi cuerpo sigue despertando al glorioso estrógeno, he tenido sexo sin dolor esta mañana. #Valió la pena.
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