art by Kirsten Kramer

他们告诉我,我快要死了。为什么医生的话很重要

我经常想到那一天,以及为什么我在面对如此可怕的诊断时,如此随意地坚持下去。

一年半以前,当我第一次听说我将会死去时,我正躺在加州急诊室的医疗台上。

当一位医生用针头探查我,从我的腹部抽出浓稠的黄色浊液时,一位妇科医生在我身边徘徊,告诉我一个消息:我可能还有7到8个月的生命。

"哦,我的上帝。不,"我说。

我是一个51岁的人,在过去10年里只生过一次病。如果有的话,我是靠着健康和运气过活的。这些信息与我的自我认同不相符。这一切似乎都是错误的。

那天我的医疗记录上写着:"病人感到适当的震惊和不相信"。

"去他妈的!"几个小时后,我告诉我丈夫。

我还没有准备好去死。值得庆幸的是,我没有相信她。

我经常思考那天的情况,以及为什么我在面对如此可怕的诊断时,如此随意地坚持下去。我感谢我作为政治配偶的厚脸皮;我的丈夫里克-克里斯曼,正在完成他作为佛罗里达州圣彼得堡市长的第二个任期。我感谢我的信仰。而且,我感谢我的特权。当你拥有优于平均水平的健康保险时,就更容易战斗。我从来没有担心过为我的护理付费。

作为一个身经百战的第一夫人,我知道话语的重要性。

而且,我知道医疗服务提供者可以用更好的词来对病人说话。

回顾我被从加利福尼亚到佛罗里达的几位医生治疗的过程,在描述我的疾病和我的预后时,有太多的词语是冷酷的。有些甚至可以被认为是骚扰。

加利福尼亚的妇科医生过早地认为我得了第四期卵巢癌,这是一个终结性的诊断,而她对我的病情只掌握了极少的信息,根本无从下手。直到两周后我做了手术,我才知道我是可治疗的第二期癌症。

而且,结合手术,我确实用六个月的化疗和放疗进行了治疗。

这段经历改变了我。我的疾病把我从健康人推到了病人身上。但我与医生的互动使我变成了一个倡导者。除了写我的经历外,我还与卵巢癌研究联盟合作,倡导更多的研究资金,并改善不同人群之间的治疗差异。

通过这项工作,我意识到我得到错误诊断的一个原因:卵巢癌比许多其他癌症更致命,因为没有可靠的测试。

这一事实,再加上我的肿瘤的大小,导致妇科医生认为我的情况比实际情况更糟糕。在某些方面,她的错误是可以理解的。

但是,在我很脆弱的时候,在我丈夫不在场的情况下,这样诊断我是没有任何借口的。

这是一个医生必须改进的领域。

病人的舒适度对健康结果至关重要。然而,研究表明 医生并不擅长与病人沟通,而病人希望他们能做得更好 1998年的一项大型调查发现,虽然75%的骨科医生认为他们沟通良好,但只有21%的病人同意。

更好的沟通也是提高病人疗效的一种无成本方式。病人已经有一半的时间从治疗中脱落了。当他们的医生有效地进行沟通时,他们坚持其医疗计划的可能性会增加一倍以上

2012年的一项研究得出了类似的结论。"帮助病人帮助自己是成功的关键"。意思是?让病人接受他们的护理。怎么做?安慰他们,建立融洽的关系。更好的沟通和移情是病人喜欢护士而不是医生的部分原因。并非巧合的是,当护士参与其中时,病人会有更好的结果

我很少得到医生的安慰,甚至与一些医生的关系也不融洽。

当我在50岁生日前不久体重增加了几磅时,我从未想过我可能是重病。我很健康。在我们一起生活的这些年里,我从未像我丈夫那样得过许多感冒。我每年都做体检、子宫颈抹片检查和乳房X光检查。我每天服用维生素,定期锻炼。

我把我膨胀的肚子归咎于围绝经期,或归咎于我的运动落后(或归咎于迪克西,我们照看小狗的那条闹腾的拉布拉多犬,踩到了我的肚子)。

51岁时,在我在加利福尼亚住院的两个星期前,我做了第一次结肠镜检查,结果发现了憩室病。医生建议我在饮食中增加纤维。医生给了我一张纸,上面写着大约30种要吃的食物和30种要避免的食物。我想这将会治愈我臃肿的肚子。

但事实并非如此。

15天后,在我儿子参加圆石滩高尔夫锦标赛的旅行中,我跪在加州蒙特雷酒店浴室的马桶上,一边抓着头发一边反复向马桶里呕吐。

不到24小时后,我在当地医院的急诊室里脱掉衣服,摸索着病号服背后的领带。

我以为我得的是一种用抗生素就能补救的疾病,所以我对医生在对我的腹部进行检查后告诉我的情况完全没有准备。

"你的右卵巢上有一个20厘米的肿瘤"。

肿瘤有半个保龄球瓶那么大?她可能是在告诉我她的午餐吃了什么。这些话从她嘴里说出来,却让我喘不过气来。

当我得到我的肿瘤的消息时,我正和瑞克在一个紧急分诊室里。几分钟后,一个男护士把我推到另一个楼层,在那里他们释放了我腹部的液体,而里克则自己在房间里等待。

当我赤身裸体地躺在桌子上,身旁插着一根针时,医院的妇科医生值班人员走进房间。

她说:"我刚刚离开你那令人惊奇的英俊丈夫,"她说。

这句话的意思是:"我真的没有什么好东西要告诉你,所以我会用恭维来分散你的注意力。"

她告诉我她对肿瘤感到抱歉。我问它是否真的那么糟糕,是否意味着我得了癌症。我急切地想知道有什么话可以告诉我,我在30分钟前才听到的消息并不是真的那么可怕。

她问我有多少个孩子,他们多大了,我有多少个活产,以及我是否服用过口服避孕药。

我的回答都不可能告诉她任何东西,让她说出她接下来所说的话。我患有卵巢癌,我可能还有7到8个月的生命。

当我最终在分诊室见到里克时,我得知妇科医生离开时他浑身发抖,还带着一叠关于卵巢癌的文件资料。这样的床边态度如何?

"我还没有准备好去死,"我告诉瑞克。

我不停地问他:"我看起来像一个即将死去的人吗?"他耐心而肯定地回答:"不,你不会死,"而且 "不,你看起来没有病"。

我拒绝相信我将在一年内死亡。肿瘤个屁,我想。

加利福尼亚州的医生们的冷酷无情、不计后果和漠不关心让我产生了疑虑。我母亲曾从子宫癌中幸存下来。我知道,如果不先做手术,他们就无法做出诊断。

我的第一反应是加倍努力,进行斗争。政治生活使我变得坚强。而且,我有能力抗争--我有资源,有时间,有支持,有精力。

但有多少人没有这些资源?当他们被告知他们患有威胁生命的疾病时,会发生什么,就像我一样?它困扰着我。

我祈求力量、信心和积极性。一周后,我在圣彼得堡会见了我妈妈的妇科肿瘤医生。

护士很快就把我叫到了一个等候室。

"我们会让你一切都好起来的,"她说。

这七个字比加州医生告诉我的任何事情都更让我感到安慰。也许这不是什么大问题,我想。

在记录了我的病史和生命体征后,她离开房间几分钟。当她带着医生回来时,她就开始忙活了。没有闲聊,只有问题。

"你去加州的时候是这样的吗?"医生问。我感到很尴尬,好像我在上飞机之前就应该知道有什么不对劲。他的问题向我表明了我对自己健康状况的否认程度。

"他问:"你只是认为你在发胖吗?

30分钟内,我就安排了手术。我被告知,八天后,我的卵巢、子宫、淋巴结和网膜(一种无用的胃部脂肪衬里)将被切除。腹腔镜手术不是一种选择。我被从海军部一直切到耻骨,大约8英寸。

如果手术成功,我将在三小时内摆脱癌症,在医院呆四天,然后恢复六个星期,准备接受四个半月的化疗,然后是五个星期的放射。

我很感激医生提到化疗和放疗。这向我表明,我的癌症是可以治疗的,这与我在加利福尼亚的医院里被告知的情况正好相反。

当我准备做手术时,我告诉自己:"我爱主,主也爱我"。这是我教会的牧师在第四期肺癌手术前对自己说的话。所以我就重复这句话,直到我醒来,瑞克在我身边。

"你是个摇滚明星,"他说。瑞克告诉我,医生能够去除他看到的每一丝癌症。

瑞克写下了医生说的每一句话,包括最好的话。"我相信你的妻子将被完全治愈"。

作为第一夫人,我意识到我对我的话比我的医生考虑得更多。我没有担心我的健康,而是担心公众是否会知道市长夫人生病。我担心人们会质疑我丈夫是否能履行他作为市长的职责。

我选择在我写的一份声明中宣布我的病情,并在我的Facebook页面上发布。我没有接受采访,因为这可能会被错误地引用。

但无论我怎么做,我都无法控制从我的医生口中说出的话--即使他们知道我是他们的市长夫人。

手术后五周,我与圣彼得堡的一位肿瘤学家进行了一次磋商。他正在为放疗辩护,他复杂地描述了我的癌症所触及的每个地方。

然后他笑了,好像他要告诉我一个多汁的秘密。

"你会看起来像做了一次巴西打蜡"。

这是我们新版《与医生对话》的第一篇文章。订阅后,我们的文章将免费发送到您的收件箱。

5 评论

Thanks so much for writing about your experience, Kerry. Your words touched me. I’m so sorry you went through that. I admire your move towards advocacy, and I think it’s sorely needed. No one should have to experience what you went through. I think you touch on something essential about the mind-body connection. Our thoughts have a significant impact on our physical health. I wonder if underestimating this connection has led to a lack of emphasis on the patient-clinician relationship and empathy training in medical schools. I can’t tell you how many times I’ve felt invalidated and abused by doctors who were insensitive, domineering, and hurried. Hopefully, one day, collaborative, client-centered care grounded in genuine empathic concern will be the norm rather than the exception.

Marcy Miller 五月172021

I’ve known you Kerry for 20+ years. You are a rock star! Thank you for this honest and raw essay! Glad you are a fighter and advocate! We need a million more like you! XO

Grace Alfiero 五月072021

Thank you for writing and sharing this essay. Not only is it very thought-provoking, it is essential information for the health-care provider. I literally gasped when I read the final line of your essay. I am so glad that you are doing well.

Charlene Mower 五月042021

I wish that all doctors would read the powerful message that Kerry shared in this piece that she work. And even more important this is something every medical student should read. One of the most important things doctors can do is to give their patient hope, even when a alarming medical situation is found. Doctoring is not only about curing but caring.

nancy 五月042021

Thank you for sharing this important message. God bless you.

Sally West 四月302021

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