art by Kirsten Kramer

Ils m'ont dit que j'étais en train de mourir : Pourquoi les mots des médecins sont importants

J'ai souvent pensé à ce jour-là et à la raison pour laquelle j'ai persisté face à un diagnostic aussi terrible, donné avec tant de désinvolture.

Il y a un an et demi, j'étais allongée sur la table d'une salle d'urgence californienne lorsque j'ai appris que j'allais mourir.

Pendant qu'un médecin me sondait avec une aiguille pour extraire de mon abdomen un liquide épais, jaune et trouble, un gynécologue se tenait au-dessus de moi et m'annonçait la nouvelle : il me restait probablement 7 à 8 mois à vivre.

"Oh mon Dieu. Non", ai-je dit.

J'avais 51 ans et n'avais été malade qu'une seule fois au cours des dix dernières années. En fait, j'avais réussi à survivre grâce à ma bonne santé et à ma chance. Cette information ne correspondait pas à mon identité. Tout semblait si faux.

"Le patient est choqué et incrédule", peut-on lire dans mes notes médicales de ce jour-là.

"J'emmerde cette merde", ai-je dit à mon mari quelques heures plus tard.

Je n'étais pas prête à mourir. Heureusement, je ne l'ai pas crue.

J'ai souvent pensé à ce jour-là et à la raison pour laquelle j'ai persisté face à un diagnostic aussi terrible, donné avec tant de désinvolture. Je remercie la peau épaisse que j'ai acquise en tant qu'épouse d'un politicien ; mon mari, Rick Kriseman, termine son deuxième mandat de maire de St Petersburg, en Floride. Je remercie ma foi. Et, je remercie mon privilège. Il est plus facile de se battre quand on a une assurance maladie supérieure à la moyenne. Je n'ai jamais eu peur de payer mes soins.

En tant que première dame usée par la guerre, je sais que les mots comptent.

Et je sais qu'il existe de meilleurs mots que les prestataires de soins de santé peuvent utiliser pour parler aux patients.

Lorsque je repense au traitement que j'ai reçu d'une poignée de médecins, de la Californie à la Floride, trop de mots utilisés pour décrire ma maladie et mon pronostic étaient insensibles. Certains auraient même pu être considérés comme du harcèlement.

La gynécologue en Californie a prématurément supposé que j'avais un cancer de l'ovaire de stade 4, un diagnostic terminal qu'elle n'avait pas à poser avec les informations minimales dont elle disposait sur mon état. Je n'ai appris que j'avais un cancer traitable de stade 2 qu'après avoir été opérée deux semaines plus tard.

Et, en plus de l'opération, je l'ai traité avec six mois de chimiothérapie et de radiothérapie.

Cette expérience m'a changé. Ma maladie m'a fait passer de saine à malade. Mais mon interaction avec les médecins m'a transformée en militante. En plus d'écrire sur mon expérience, je travaille avec l'Alliance pour la recherche sur le cancer de l'ovaire afin de plaider pour un financement accru de la recherche et pour améliorer les disparités de traitement entre les différentes populations.

Grâce à ce travail, j'ai compris l'une des raisons pour lesquelles j'ai reçu un mauvais diagnostic : le cancer de l'ovaire est plus mortel que beaucoup d'autres parce qu'il n'existe pas de test fiable pour le détecter.

Ce fait, combiné à la taille de ma tumeur, a amené la gynécologue à croire que ma situation était pire qu'elle ne l'était. D'une certaine manière, son erreur est compréhensible.

Mais il n'y a aucune excuse pour m'avoir diagnostiquée de la sorte, alors que j'étais vulnérable, sans la présence de mon mari.

C'est un domaine dans lequel les médecins doivent s'améliorer.

Le confort du patient est essentiel pour les résultats de santé. Pourtant, des études montrent que les médecins ne sont pas très doués pour communiquer avec leurs patients, et que ces derniers souhaiteraient qu'ils le soient davantage. Unevaste enquête menée en 1998 sur le site a révélé que si 75 % des chirurgiens orthopédistes estiment qu'ils communiquent bien, seuls 21 % de leurs patients sont de cet avis.

Une meilleure communication est également un moyen peu coûteux d'améliorer les résultats des patients. Les patients abandonnent déjà leur traitement environ la moitié du temps. Lorsque leur médecin communique efficacement, ils peuvent être plus de deux fois plus susceptibles de respecter leur programme médical.

Une étude de 2012 est arrivée à une conclusion similaire: "Aider les patients à s'aider eux-mêmes est la clé du succès". La traduction ? Faire en sorte que les patients adhèrent à leurs soins. Comment ? En les réconfortant, en établissant une relation. Une meilleure communication et une plus grande empathie expliquent en partie pourquoi les patients préfèrent les infirmières aux médecins. Et ce n'est pas une coïncidence, quand les infirmières sont impliquées, les patients ont de meilleurs résultats.

J'étais peu réconfortée par certains de mes médecins et j'avais encore moins de rapports avec eux.

Lorsque j'ai pris quelques kilos, peu avant mon 50e anniversaire, je n'ai jamais pensé que je pouvais être sérieusement malade. J'étais en bonne santé. Je n'ai jamais attrapé les nombreux rhumes que mon mari a eus au cours de nos années de vie commune. Je passais des examens médicaux annuels, des frottis et des mammographies. Je prenais des vitamines tous les jours et je faisais de l'exercice régulièrement.

J'expliquais mon ventre gonflé par la périménopause ou par le fait que j'avais pris du retard dans mes exercices (ou par le fait que Dixie, le Labrador turbulent que nous gardions, me marchait sur le ventre).

À 51 ans, deux semaines avant mon hospitalisation en Californie, j'ai subi ma première coloscopie, qui a révélé une diverticulose. Le médecin m'a suggéré d'ajouter des fibres à mon régime alimentaire. On m'a donné une feuille de papier sur laquelle figuraient 30 aliments à manger et 30 à éviter. Je me suis dit que ça allait guérir mon ventre gonflé.

Ce ne fut pas le cas.

Quinze jours plus tard, lors d'un voyage pour le tournoi de golf de mon fils à Pebble Beach, j'étais à genoux au-dessus des toilettes de notre hôtel de Monterey, en Californie, retenant mes cheveux tandis que je vomissais à plusieurs reprises dans les toilettes.

Moins de 24 heures plus tard, je me déshabillais et tâtonnais avec la cravate au dos d'une blouse d'hôpital aux urgences d'un hôpital local.

Je pensais que j'avais une maladie qui se soignait avec des antibiotiques, alors je n'étais absolument pas préparée à ce que le médecin m'a dit après avoir fait des tests sur mon abdomen.

"Vous avez une tumeur de 20 cm sur votre ovaire droit."

Une tumeur de la moitié de la taille d'une quille ? Elle aurait aussi bien pu me dire ce qu'elle avait mangé au déjeuner. Les mots ont roulé sur sa langue, mais ils m'ont coupé le souffle.

J'étais dans une salle de triage d'urgence avec Rick quand j'ai appris la nouvelle de ma tumeur. Quelques minutes plus tard, un infirmier m'a emmenée à un autre étage, où l'on a libéré le liquide de mon abdomen, tandis que Rick attendait seul dans la pièce.

Alors que je suis allongée nue sur la table avec une aiguille dans le côté, le gynécologue de garde de l'hôpital entre dans la pièce.

"Je viens de quitter votre mari incroyablement beau", a-t-elle dit.

C'est un code pour dire : "Je n'ai rien de bon à te dire, alors je vais te distraire avec des compliments."

Elle m'a dit qu'elle était désolée pour la tumeur. J'ai demandé si c'était vraiment si grave, et si ça voulait dire que j'avais un cancer. Je cherchais désespérément des mots qui pourraient me dire que la nouvelle que j'avais entendue seulement 30 minutes plus tôt n'était pas si terrible.

Elle m'a demandé combien d'enfants j'avais, quel âge ils avaient, combien de naissances vivantes j'avais eues et si j'avais déjà pris des contraceptifs oraux.

Aucune de mes réponses n'aurait pu lui dire quoi que ce soit qui l'aurait amenée à dire ce qu'elle a dit ensuite : J'avais un cancer des ovaires et il me restait probablement 7 à 8 mois à vivre.

Lorsque j'ai finalement revu Rick dans la salle de triage, j'ai appris que le gynécologue l'avait laissé tremblant avec un dossier de documents sur le cancer de l'ovaire. C'est ce qu'on appelle le savoir-vivre.

"Je ne suis pas prêt à mourir", ai-je dit à Rick.

Je lui ai demandé : "Est-ce que j'ai l'air de quelqu'un qui va mourir ?". Il répondait patiemment et affirmativement : "Non, vous n'allez pas mourir" et "Non, vous n'avez pas l'air malade".

Je refusais de croire que j'allais mourir dans l'année. Tumeur mon cul, je pensais.

L'insensibilité, l'imprudence et l'indifférence des médecins en Californie m'ont rendue sceptique. Ma mère avait survécu à un cancer de l'utérus. Je savais qu'ils ne pouvaient pas faire de diagnostic sans avoir d'abord pratiqué une opération.

Ma première réaction a été de redoubler d'efforts, de me battre. La vie politique m'a endurci. Et je peux me permettre de me battre - j'ai les ressources, le temps, le soutien, l'énergie.

Mais combien de personnes n'ont pas ces ressources ? Que leur arrive-t-il lorsqu'on leur annonce qu'ils ont une maladie mortelle, comme ce fut mon cas ? Cela me hante.

J'ai prié pour avoir de la force, de la foi et de la positivité. Une semaine plus tard, j'ai rencontré le gynécologue oncologue de ma mère à Saint-Pétersbourg.

L'infirmière m'a rapidement appelée dans une salle d'attente.

"Nous allons vous faire aller mieux", a-t-elle dit.

Ces sept mots m'ont davantage réconfortée que tout ce que les médecins californiens m'avaient dit. Peut-être que ce n'est pas si grave, ai-je pensé.

Après avoir pris mes antécédents et mes constantes, elle a quitté la pièce pendant quelques minutes. Quand elle est revenue avec le médecin, elle n'a fait que parler affaires. Pas de bavardage, juste des questions.

"Vous êtes allée en Californie comme ça ?", demande le médecin. Je me suis sentie gênée, comme si j'aurais dû savoir que quelque chose n'allait pas avant de monter dans l'avion. Ses questions m'ont démontré le niveau de déni dans lequel je me trouvais par rapport à ma santé.

"Avez-vous simplement pensé que vous preniez du poids ?" a-t-il demandé.

En moins de 30 minutes, j'avais une opération programmée. On m'a dit qu'en huit jours, on m'enlèverait les ovaires, l'utérus, les ganglions lymphatiques et l'épiploon, un revêtement gras inutile de l'estomac. La laparoscopie n'était pas une option. On m'a découpé de l'abdomen jusqu'à l'os pubien, soit environ 20 cm.

Si l'opération était réussie, je serais libérée du cancer dans les trois heures, je passerais quatre jours à l'hôpital, puis six semaines de convalescence et de préparation à quatre mois et demi de chimiothérapie suivis de cinq semaines de radiothérapie.

J'étais reconnaissante que le médecin ait mentionné la chimiothérapie et la radiothérapie. Cela m'indiquait que mon cancer était traitable, le contraire de ce qu'on m'avait dit à l'hôpital en Californie.

En me préparant pour l'opération, je me suis dit : "J'aime le Seigneur, et le Seigneur m'aime." C'est ce que le prêtre de mon église s'est dit avant une opération pour un cancer du poumon de stade 4. C'est donc ce que j'ai répété, jusqu'à ce que je me réveille, avec Rick à mes côtés.

"Tu es une rock star", a-t-il dit. Rick m'a dit que le médecin avait pu enlever toutes les traces de cancer qu'il avait vues.

Rick avait noté tout ce que le médecin avait dit, y compris les meilleurs mots : "Je crois que votre femme sera complètement guérie."

En tant que première dame, je réalise que j'ai plus réfléchi à mes paroles que mes médecins ne l'ont jamais fait. Au lieu de m'inquiéter de ma santé, je m'inquiétais de savoir si le public allait apprendre que la femme du maire était malade. J'avais peur que les gens se demandent si mon mari pouvait remplir ses fonctions de maire.

J'ai choisi d'annoncer ma maladie dans une déclaration que j'ai rédigée et publiée sur ma page Facebook. Je n'ai donné aucune interview où l'on aurait pu laisser la chance d'être mal cité.

Mais quoi que je fasse, je ne pouvais pas contrôler les mots qui sortaient de la bouche de mes médecins - même s'ils savaient que j'étais la femme de leur maire.

Cinq semaines après mon opération, j'ai eu une consultation avec un oncologue à St. Petersburg. Il plaidait en faveur de la radiothérapie et a décrit avec précision tous les endroits touchés par mon cancer.

Puis il a souri, comme s'il était sur le point de me révéler un secret juteux.

"Tu vas avoir l'air d'avoir eu une épilation brésilienne."

Ceci est le premier essai de notre nouvelle édition, Parler à nos docteurs. Abonnez-vous pour recevoir gratuitement nos articles dans votre boîte de réception.

5 commentaires

Thanks so much for writing about your experience, Kerry. Your words touched me. I’m so sorry you went through that. I admire your move towards advocacy, and I think it’s sorely needed. No one should have to experience what you went through. I think you touch on something essential about the mind-body connection. Our thoughts have a significant impact on our physical health. I wonder if underestimating this connection has led to a lack of emphasis on the patient-clinician relationship and empathy training in medical schools. I can’t tell you how many times I’ve felt invalidated and abused by doctors who were insensitive, domineering, and hurried. Hopefully, one day, collaborative, client-centered care grounded in genuine empathic concern will be the norm rather than the exception.

Marcy Miller 17 mai 2021

I’ve known you Kerry for 20+ years. You are a rock star! Thank you for this honest and raw essay! Glad you are a fighter and advocate! We need a million more like you! XO

Grace Alfiero 07 mai 2021

Thank you for writing and sharing this essay. Not only is it very thought-provoking, it is essential information for the health-care provider. I literally gasped when I read the final line of your essay. I am so glad that you are doing well.

Charlene Mower 04 mai 2021

I wish that all doctors would read the powerful message that Kerry shared in this piece that she work. And even more important this is something every medical student should read. One of the most important things doctors can do is to give their patient hope, even when a alarming medical situation is found. Doctoring is not only about curing but caring.

nancy 04 mai 2021

Thank you for sharing this important message. God bless you.

Sally West 30 avril 2021

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