art by Alexandra Glorioso

Mes séquelles de cancer

Je n'ai jamais pu expliquer à ma mère ou à mon thérapeute en quoi consistait exactement ma dépression nerveuse. Il s'agit du coût évident du traumatisme physique que j'ai subi pendant le traitement, du stress que j'ai ressenti en devant travailler pendant ce temps, de l'angoisse émotionnelle de contempler ma propre mortalité.

Mais ma dépression est bien plus fondamentale : j'ai vu l'au-delà trop tôt et cela m'a fait une peur bleue. Je ne m'en suis jamais remis depuis.

Je suis en congé médical de la POLITIQUE depuis mon 33e anniversaire, le 27 mars dernier.

Mon emploi sera protégé par la loi fédérale jusqu'au 5 juin. Je préférerais ne pas prendre de congé en ce moment parce qu'il n'est pas rémunéré et parce que je ressens une obligation morale, en tant que reporter sanitaire, de travailler pendant la pandémie de coronavirus.

Je prends quand même ce congé. Pourquoi ? Parce que j'ai une crise de santé mentale.

J'ai remarqué pour la première fois mon effondrement l'automne dernier lorsqu'un responsable de l'entreprise m'a tranquillement mais fermement suggéré de faire une pause, ce que je n'avais pas encore fait, à part deux semaines pour me remettre d'une opération. Il ne me reste qu'un an avant mon dernier traitement contre le cancer, qui aura lieu en juin.

(Si vous avez besoin de rattraper le temps perdu, voici mon premier essai sur le cancer à 31 ans et mon second sur le fait que même moi, journaliste spécialisé dans les soins de santé, j'étais mal équipé pour naviguer dans la maladie et le système. Voici mon premier billet de blog sur la vie à l'intérieur en tant que patient).

Je n'avais pas fait de pause parce que, franchement, je ne savais pas quand en faire. La première année de traitement a été de dix mois consécutifs, sans parler des séquelles. Où, exactement, trois mois de protection de l'emploi entrent-ils dans cette équation ? Honnêtement, je ne pourrais pas vous le dire.

Sans parler du fait que je travaille dans un secteur incroyablement compétitif, avec des salaires et des avantages dérisoires. (Je suis correspondant de santé en Floride pour la POLITIQUE et je couvre la maison d'État).

J'ai utilisé des jours de maladie pour me remettre de deux semaines d'opération, d'autres jours de maladie pour prendre un congé médical de deux semaines l'automne dernier, et quelques-uns pour couvrir le début de mon congé médical actuel de deux mois et demi. Je suis également censé recevoir une partie de mon salaire grâce à une demande d'indemnité d'invalidité de courte durée.

Un patron a remarqué pour la première fois que j'étais malade plusieurs mois après la fin de mon dernier traitement en juin. Ma mère s'en est rapidement aperçue pendant les vacances. J'ai aussi eu peu à peu un indice.

C'était Thanksgiving et nous étions assis dans le salon de ma tante à Dayton, dans l'Ohio, où toute la famille de ma mère s'était installée après avoir émigré d'un village autrichien avant la première guerre mondiale.

Ma mère me racontait une histoire sur la mort du partenaire d'une autre tante, un homme qui était sur le départ depuis longtemps. Ma tante, qui aimait et s'occupait férocement de cet homme, n'a pas pu être à ses côtés à la fin. Elle commençait une chimiothérapie pour un cancer du sein en Arizona. Son partenaire était en train de mourir en Californie.

Et puis ma mère a fait une description presque clinique de la gangrène qui avait infecté les pieds du partenaire de ma tante, et je me suis soudain sentie nauséeuse. Je l'ai arrêtée au milieu de la phrase. (Je lui ai expliqué plus tard que je suis inondé de ces histoires de mourants, avec des détails macabres, tout le temps. J'ai développé une réaction physique à cela).

Ma mère a suivi en voiture, après que nous ayons quitté ma tante pour aller rendre visite à mon frère dans une maison de retraite, ailleurs dans l'Ohio, ce qui est une autre histoire triste pour un autre jour.

C'est une autre histoire triste pour un autre jour. "Tout cela est vraiment horrible", ai-je dit, en faisant référence à ce qui arrive aux gens entre le moment où ils tombent malades et celui où ils meurent.

Je n'ai jamais pu expliquer à ma mère ou à mon thérapeute ce qu'a été ma dépression nerveuse. Il s'agit du coût évident du traumatisme physique que j'ai subi pendant le traitement, du stress que j'ai ressenti en devant travailler pendant ce temps, de l'angoisse émotionnelle de contempler ma propre mortalité.

Mais ma dépression est bien plus fondamentale : j'ai vu l'au-delà trop tôt et cela m'a fait une peur bleue. Je ne m'en suis jamais remis depuis.

L'au-delà est une abréviation que j'ai inventée pour la vie d'un patient gravement malade mais pas en phase terminale. Certains de ces patients, mais pas tous, sont plus âgés et ont développé plusieurs problèmes de santé compliqués. L'espace qu'ils occupent est au-delà de la vie mais ce n'est pas la mort, et ceux qui l'occupent ont l'espoir constant que le remède à leur maladie est tout près. Nous nous comporterions tous ainsi si nous devions passer le reste de notre temps sur cette planète dans l'au-delà.

Un patient vivant dans l'au-delà rebondit d'hôpital en hôpital, toujours à la recherche d'un remède, parfois en trouvant un, souvent pas. Je connais beaucoup de ces patients maintenant - par le biais de Twitter, de mon travail de journaliste, de mes amis et de ma famille.

J'ai peur de devenir un patient dans l'au-delà. J'en ai une peur immense.

J'ai échappé au système de soins de santé relativement indemne. J'ai eu un cancer de la variété de jardin qui n'avait pas voyagé très loin. Un médicament expérimental et la chimiothérapie ont réduit de moitié la taille de ma plus grosse tumeur. Mon opération a été facile car mes tumeurs se trouvaient à l'extrême gauche de mon sein gauche, pratiquement à l'aisselle. Ma peau a exceptionnellement bien supporté les radiations pour des raisons inexplicables et n'a pratiquement pas laissé de traces.

Mais je pouvais toujours avoir un cancer à nouveau. Et la prochaine fois, ce ne sera probablement pas aussi facile. Et puis je pourrais me retrouver piégée dans l'au-delà ; un purgatoire américain qui était la salle d'attente de Dieu.

Votre remède pourrait être là, alors ça vaut la peine de rester debout toute la nuit à le chercher dans la littérature scientifique, sur les médias sociaux, et puis d'aller travailler le lendemain en manquant complètement de sommeil ! Qui sait ? L'incertitude constante, le coût des voyages dans de nouveaux hôpitaux dans différents États pour recevoir des informations contradictoires et de nouvelles mutilations physiques, épuise tellement une personne que je pense que nous n'entendons pas parler de l'au-delà aussi souvent que les personnes que nous connaissons et que nous aimons y sont présentes.

Les gens de l'au-delà ne vivent pas, mais ils essaient désespérément d'y vivre.

Pendant l'été 2019, juste après avoir terminé mon traitement, je me suis jetée dans le travail, essayant de trouver comment rendre compte de l'au-delà. Je pense que la meilleure façon d'y parvenir est de recourir à la fraude dans le domaine des soins de santé, une conspiration contre les patients par les hôpitaux et souvent les médecins pour gagner des profits auxquels ils n'ont pas droit légalement.

J'ai fait mon rapport quotidien et au-delà. J'ai cessé de prendre mes week-ends de congé. Je suis devenu obsédé.

Et puis, plusieurs mois plus tard, je me suis effondré.

Tout le travail et les coups physiques que je prenais sur les machines, les couteaux et les médicaments ; le temps que je passais à trouver et à acheter une maison et à m'y installer dans le cadre d'un besoin primordial de protéger physiquement ma famille - Lawrence Mower, un fantastique reporter du Tampa Bay Times et mon mari, ainsi que notre chiot, Lily - m'avaient finalement rattrapée.

Mon médecin m'a dit que c'était normal.

C'est vers cette époque, en octobre 2019, qu'un supérieur m'a fortement suggéré de prendre un congé médical de quelques semaines.

Au moment où ma mère parlait de gangrène à l'occasion de Thanksgiving, je souffrais physiquement de la tristesse qui était devenue ma vie.

"C'est de la dépression", disait ma mère dans la voiture. J'ai essayé de lui dire que j'avais l'impression de savoir quelque chose qui allait arriver pour nous tous, mais elle ne l'a pas fait. Si seulement elle le savait, elle aussi serait déprimée.

Si seulement elle le savait, elle aussi serait déprimée. "Peut-être que tu devrais écrire à ce sujet", a dit ma mère. Je savais qu'elle avait raison, mais je ne savais pas par où commencer.

En décembre, je suis allée en Inde pour célébrer le mariage de ma belle-sœur actuelle et de son mari. C'était un voyage de 10 jours et j'avais gardé le reste de mes jours de vacances pour cela, en espérant un peu de temps libre. C'était naïf de ma part.

C'était un mariage indien et les célébrations se sont étendues bien au-delà des jours prévus pour les cérémonies. Lawrence et moi avons failli mettre fin à notre relation lors de notre dernière nuit là-bas. Il était attendu au dernier dîner ; j'étais malade et je voulais qu'il reste avec moi. Je redoutais de retourner au travail encore plus épuisée que je ne l'avais laissé ; il ne comprenait pas.

Nous avons survécu à la lutte. Je peux être trop dur avec moi-même et avec les gens qui m'aiment.

La session législative de Floride a eu lieu en janvier et j'ai déposé mes histoires tout en attendant désespérément mon mariage prévu une semaine après sa fin, en mars.

Le mariage devait être notre coming out à nos familles et amis après le cancer. Ce devait être un nouveau départ. Nous devions ensuite partir en vacances en Espagne pendant deux semaines. J'allais laisser mon téléphone à la maison.

Puis le coronavirus a frappé et nous avons continué à travailler sans arrêt, comme si la session législative, notre période la plus chargée de l'année, ne s'était jamais terminée. J'ai annulé mon mariage par les larmes à moins d'une semaine de la fin.

Lawrence et moi avons tout de même réussi à nous éclipser le vendredi 20 mars suivant et à nous marier au bureau du greffier. On m'a confié un reportage national en plein milieu de celui-ci ; il était en retard.

Le mercredi suivant, j'ai eu une conversation désagréable qui m'a laissé le sentiment d'être physiquement immobile et trop brisé pour continuer. J'ai raccroché pour ne pas pleurer et je me suis fait porter malade pour le reste de la journée. Il était déjà prévu que je sois en congé ce jeudi et ce vendredi afin que Lawrence et moi puissions faire quelque chose pour mon anniversaire.

Mais quand je me suis réveillé le vendredi, mon anniversaire, j'étais en pleine crise. J'ai demandé un congé médical, puis je me suis mis à pleurer sur le tapis de notre salon. Lawrence m'a caressé le dos et m'a dit : "ça aussi, ça passera", ce qui est devenu quelque chose de calmant que nous nous disons lorsque quelque chose d'horrible se produit. J'ai continué à pleurer pendant plusieurs jours d'affilée, qui se sont finalement transformés en semaines d'affilée.

Mon médecin m'a prescrit un médicament anti-anxiété supplémentaire lorsque je lui ai dit que j'avais l'impression d'être au fond d'un bocal en verre sans échelle.

J'avais oublié l'un de mes super-pouvoirs : Je peux écrire pour me sortir de n'importe quoi.

Merci de m'avoir lu.

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