art by Alexandra Glorioso

我的癌症后遗症

我一直无法向我妈妈或我的治疗师完全了解我的精神崩溃到底是怎么回事。它是关于我在治疗期间所承受的身体创伤的明显代价,我在治疗期间不得不工作所感受到的压力,以及考虑自己的死亡所带来的情绪不安。

但我的崩溃是关于一些更基本的东西:我过早地看到了超越,它把我吓得要死。我从此再也没有恢复过来。

我从3月27日33岁生日开始,就一直在POLITICO休病假。

我的工作将受到联邦法律的保护,直到6月5日。我宁愿现在不请假,因为它大部分是无薪的,而且作为一名健康记者,我觉得在冠状病毒大流行期间工作是我的道德义务。

但我还是要请假。为什么要请假?因为我正在经历一场心理健康危机。

去年秋天,公司的一位高层悄悄但坚定地建议我休息一下,我第一次注意到自己的不振,除了手术后恢复两周外,我还没有休息。6月,我的最后一次癌症治疗将在一年后结束。

如果你需要追赶,这是我的 第一篇 关于31岁得癌症的文章,第二篇 是关于即使是我,一个医疗保健记者,也没有准备好如何驾驭疾病和系统的文章。这是我的第一篇博文,关于作为病人的 室内生活

我没有休息过,因为说实话,我不知道什么时候该休息。第一年的治疗,连续10个月,更不用说后遗症了。究竟,三个月的工作保障在哪里呢?说实话,我也说不清楚。

这还不算我在一个竞争异常激烈的行业工作,工资和福利都很微薄。我是POLITICO的佛罗里达州健康记者,负责州政府的报道)。

我用病假从手术中恢复了两周,去年秋天又用更多的病假休了两周的病假,还有一些病假用来支付目前2.5个月病假的开始。我的工资据说也有一部分是通过短期伤残保险报销的。

在6月份最后一次治疗结束几个月后,一个老板第一次发现我身体不适。假期里我妈很快就发现了。我也逐渐有了线索。

那是感恩节,我们坐在我姨妈位于俄亥俄州代顿市的客厅里,我妈妈全家在第一次世界大战前从奥地利的一个村庄移民到那里定居。

我妈妈给我讲了一个故事,说的是另一个姑姑的伴侣最后是怎么死的,这个人已经走了很久了。我的姑姑,她激烈地爱着这个男人,关心着这个男人,但最后却不能在他身边。她在亚利桑那州开始接受乳腺癌的化疗。她的伴侣在加州去世了。

然后我妈妈几乎是用临床的方式描述了我姑姑的伴侣脚上感染的坏疽,我突然觉得恶心。我打断了她的话语。(后来我向她解释说,我一直被这些关于临终的故事充斥着,惨不忍睹。我已经对它产生了生理反应)。)

我妈妈在车上追问,在我们离开姑姑家去俄亥俄州其他地方的养老院看望我弟弟之后,这又是一个悲伤的故事,改天再说。

"这一切真的很可怕,"我说,指的是人们在生病和死亡之间发生的事情。

我从来没有能够完全与我妈妈或我的治疗师联系起来,我的精神崩溃到底是怎么回事。它是关于我在治疗期间所承受的身体创伤的明显代价,我在治疗期间不得不工作的压力,以及考虑自己的死亡所带来的情绪不安。

但我的崩溃是关于一些更基本的东西:我过早地看到了超越,它把我吓得要死。我再也没有恢复过来。

超越是我发明的一个简写,用来形容一个重病但不是绝症的病人的生活。这些病人有的但不是全部,他们年纪较大,已经出现了几种复杂的健康问题。他们所占据的空间是超越生活的,但这不是死亡,占据这个空间的人不断地希望他们的疾病的治疗就在眼前。如果我们在这个星球上的余生都要在超越中度过,我们都会有这样的行为。

一个生活在超越中的病人从一家医院辗转到另一家医院,一直在寻找治疗方法,有时能找到,但往往找不到。我现在认识许多这样的病人--通过推特,通过我的记者工作,通过我的朋友和家人。

我害怕成为以后的病人。我非常害怕。

我相对安然无恙地逃离了医疗系统。我得的是花园品种的癌症,没有走得很远。一种实验性的药物和化疗使我最大的肿瘤的大小减少了一半。我的手术很简单,因为我的肿瘤在左乳房的最左边,几乎在我的腋窝里。我的皮肤由于无法解释的原因,对放射线的反应特别好,几乎没有留下任何痕迹。

但我总能再得癌症。而下一次可能就没那么容易了。然后,我可能会被困在地狱里;美国的炼狱,曾经是上帝的等待室。

你的治疗方法可能就在那里,所以值得熬夜在科学文献、社交媒体上寻找它,然后第二天完全睡不着觉地去上班--对吧?谁他妈知道呢。不断的不确定性,总是去不同州的新医院,却收到相互矛盾的信息和新的身体残害,这种成本让一个人疲惫不堪,以至于我觉得我们没有经常听到关于超越的消息,因为我们认识和爱的人都存在于超越中。

超越中的人并没有活着,但他们却在拼命地活着。

在2019年夏天,我刚结束治疗,就投入到工作中,想知道如何报道超越。我相信最好的方式是通过医疗欺诈,医院和医生往往对患者的阴谋,以赚取他们没有合法权利的利润。

我做了我的日常和超越的报告。我停止了周末休息。我变得痴迷。

然后,几个月后,我崩溃了。

所有的工作和身体上的殴打,我从机器、刀子和药物中接受了;我花了时间寻找、购买和搬进房子,作为身体上保护我的家人--劳伦斯-莫尔,坦帕湾时报的一名出色的记者和我的丈夫,以及我们的小狗莉莉--终于赶上了我。

我的医生说这是正常的。

就在那个时候,2019年10月,一位上级领导强烈建议我去  几周 病假

感恩节的时候,我妈还在说坏疽的事情,我已经因为生活的凄凉而身体疼痛。

"那是抑郁症。"我妈在车上说。我试着告诉她,我觉得我只是知道了我们所有人最终都会遇到的事情,而她却不知道。如果她知道的话,她也会抑郁的。

"也许你应该写这个。"我妈妈说。我知道她是对的,但我不知道该如何开始。

12月,我去印度庆祝我现在的嫂子和她丈夫的婚礼。那是一次为期10天的旅行,我把剩下的假期都攒了起来,希望能有一些休息时间。我真是太天真了。

那是一场印第安人的婚礼,庆祝活动远远超过了仪式的实际指定日期。劳伦斯和我在那里的最后一晚几乎结束了我们的关系。他预计会在最后的晚餐上出现;我当时身体不舒服,想让他留下来陪我。我害怕回去工作,甚至比离开时更无精打采;他不理解。

我们挺过了这场战斗。我可以对自己和爱我的人太苛刻。

佛罗里达州的立法会议在一月份到来,我一边提交我的故事,一边拼命地期待着我的婚礼,定在它结束后的一周,在三月。

这场婚礼是我们在癌症后向家人和朋友的坦白。这是一个新的开始。之后我们应该去西班牙度假两个星期。我本来打算把手机留在家里。

然后冠状病毒来袭,我们继续不停地工作,好像立法会议,我们一年中最繁忙的时候,根本就没有结束。我流着泪取消了我的婚礼,不到一周的时间。

我和劳伦斯还是在接下来的3月20日星期五偷偷溜走了,在书记处举行了婚礼。中间我被 分配到一个全国性的故事,他是 在截止日期

下周三,我有一次不愉快的谈话,让我感觉身体动弹不得,崩溃得无法继续。我挂断了对方的电话,以免我开始哭泣,并请了一天的病假。我已经安排好了在那个星期四和星期五休息,这样我和劳伦斯就可以为我的生日做点什么。

但当我在周五,也就是我的生日那天醒来时,我已经陷入了全面的危机。我申请了病假,然后脸贴在我们客厅的地毯上哭了起来。劳伦斯抚摸着我的背,说:"这也会过去的。"这已经成了我们在发生可怕的事情时互相说的一些镇定的话。我一连几天都在继续哭,最后变成了一连几个星期。

当我告诉医生,我感觉自己就像在一个没有梯子的玻璃罐子底部时,医生又给我开了一种抗焦虑的药物。

我已经忘记了我的一个超能力。我可以写出我的方式来解决任何问题。

谢谢你的阅读。

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