उन्होंने मुझे बताया कि मैं मर रहा था: डॉक्टरों के शब्द क्यों मायने रखते हैं
मैंने अक्सर उस दिन के बारे में सोचा है और मैं इतनी लापरवाही से दिए गए इस तरह के गंभीर निदान के सामने क्यों कायम रहा । द्वारा लिखित Kerry Krisemanएक साल और एक आधा पहले, मैं एक कैलिफोर्निया आपातकालीन कक्ष चिकित्सा मेज पर झूठ बोल रहा था जब मैंने पहली बार सुना मैं मरने के लिए जा रहा था ।
जबकि एक डॉक्टर ने मेरे पेट से मोटी, पीली अशांत तरल पदार्थ निकालने के लिए सुई से जांच की, एक स्त्री रोग विशेषज्ञ ने मुझ पर मंडराया और खबर दी: मेरे पास रहने के लिए शायद 7 से 8 महीने थे ।
"हे भगवान। नहीं, " मैंने कहा।
मैं एक 51 वर्षीय था जो पिछले 10 वर्षों में केवल एक बार बीमार हो गया था । अगर कुछ भी हो, तो मैंने अपने अच्छे स्वास्थ्य और भाग्य पर जीवन में स्केटिंग की थी । जानकारी मेरी स्वयं की पहचान से मेल नहीं खाती थी । यह सब इतना गलत लग रहा था ।
"रोगी उचित रूप से हैरान और अविश्वास में है," उस दिन से मेरे मेडिकल नोट्स पढ़ें ।
"Fuck this shit," मुझे बताया कि मेरे पति के घंटे के बाद.
मैं मरने को तैयार नहीं था । शुक्र है, मुझे उस पर विश्वास नहीं हुआ ।
मैंने अक्सर उस दिन के बारे में सोचा है और मैं इतनी लापरवाही से दिए गए इस तरह के गंभीर निदान के सामने क्यों कायम रहा । मैं अपनी मोटी चमड़ी को राजनीतिक जीवनसाथी होने से धन्यवाद देता हूं; मेरे पति, रिक क्रिसमैन, सेंट पीटर्सबर्ग, फ्लोरिडा के मेयर के रूप में अपना दूसरा कार्यकाल पूरा कर रहे हैं । मैं अपने विश्वास को धन्यवाद देता हूं । और, मैं अपने विशेषाधिकार धन्यवाद. जब आपके पास औसत से बेहतर स्वास्थ्य बीमा हो तो लड़ना आसान होता है । मुझे अपनी देखभाल के लिए भुगतान करने की कभी चिंता नहीं हुई ।
एक लड़ाई पहना प्रथम महिला के रूप में, मैं शब्दों बात पता है.
और, मुझे पता है कि बेहतर शब्द स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता रोगियों से बात करने के लिए उपयोग कर सकते हैं ।
कैलिफोर्निया से फ्लोरिडा तक मुट्ठी भर डॉक्टरों द्वारा मेरे इलाज को देखते हुए, मेरी बीमारी और मेरे रोग का वर्णन करने के लिए इस्तेमाल किए जाने वाले कई शब्द कठोर थे । कुछ को उत्पीड़न भी माना जा सकता था ।
कैलिफ़ोर्निया में स्त्री रोग विशेषज्ञ ने समय से पहले माना कि मुझे स्टेज 4 डिम्बग्रंथि का कैंसर है, एक टर्मिनल निदान है कि उसे मेरी स्थिति के बारे में कम से कम जानकारी के साथ कोई व्यवसाय नहीं था । मुझे नहीं पता था कि मुझे दो हफ्ते बाद सर्जरी होने तक स्टेज 2 का कैंसर था ।
और, सर्जरी के संयोजन में, मैंने छह महीने की कीमोथेरेपी और विकिरण के साथ इसका इलाज किया ।
अनुभव ने मुझे बदल दिया । मेरी बीमारी ने मुझे स्वस्थ से बीमार कर दिया । लेकिन चिकित्सकों के साथ मेरी बातचीत ने मुझे एक वकील में बदल दिया । अपने अनुभव के बारे में लिखने के अलावा, मैं डिम्बग्रंथि के कैंसर अनुसंधान गठबंधन के साथ काम कर रहा हूं ताकि अधिक शोध वित्त पोषण की वकालत की जा सके, और विभिन्न आबादी के बीच उपचार असमानताओं में सुधार किया जा सके ।
इस काम के माध्यम से मुझे एक कारण का एहसास हुआ कि मुझे एक बुरा निदान क्यों मिला: डिम्बग्रंथि का कैंसर कई अन्य लोगों की तुलना में घातक है क्योंकि इसके लिए कोई विश्वसनीय परीक्षण नहीं है ।
उस तथ्य ने, मेरे ट्यूमर के आकार के साथ मिलकर, स्त्री रोग विशेषज्ञ को विश्वास दिलाया कि मेरी स्थिति इससे भी बदतर थी । कुछ मायनों में, उसकी गलती समझ में आती है ।
लेकिन मुझे इस तरह से निदान करने का कोई बहाना नहीं है, जब मैं कमजोर थी, मेरे पति के बिना मौजूद थी ।
यह एक ऐसा क्षेत्र है जहां डॉक्टरों को सुधार करना चाहिए ।
रोगी आराम स्वास्थ्य परिणामों के लिए महत्वपूर्ण है । अभी तक अध्ययन दिखाते हैं डॉक्टर अपने रोगियों के साथ संवाद करने में महान नहीं हैं, और है कि रोगियों काश वे बेहतर होते. ए बड़े 1998 सर्वेक्षण पाया गया कि जबकि 75 प्रतिशत आर्थोपेडिक सर्जनों का मानना था कि वे अच्छी तरह से संवाद करते हैं, उनके रोगियों में से सिर्फ 21 प्रतिशत सहमत थे ।
बेहतर संचार भी रोगी परिणामों में सुधार करने के लिए एक कोई लागत तरीका है । मरीजों को पहले से ही आधे समय के बारे में उपचार से गिर. जब उनके डॉक्टर प्रभावी ढंग से संचार करते हैं, तो वे हो सकते हैं संभावना से दोगुना से अधिक उनके चिकित्सा कार्यक्रम से चिपके रहने के लिए ।
एक 2012 अध्ययन एक समान निष्कर्ष पर आया था: "रोगियों की मदद करने के लिए खुद को सफलता की कुंजी है । "अनुवाद? मरीजों को उनकी देखभाल पर खरीदने के लिए मिलता है । कैसे? उन्हें आराम दें, तालमेल बनाएं। बेहतर संचार और सहानुभूति आंशिक रूप से क्यों हैं मरीज नर्सों को पसंद करते हैं डॉक्टरों को । और संयोग से नहीं, जब नर्स शामिल होती हैं, मरीजों के बेहतर परिणाम हैं.
मुझे अपने कुछ डॉक्स के साथ थोड़ा आराम और यहां तक कि कम तालमेल था ।
जब मैंने अपने 50 वें जन्मदिन से कुछ समय पहले कुछ पाउंड प्राप्त किए, तो मैंने कभी नहीं सोचा था कि मैं गंभीर रूप से बीमार हो सकता हूं । मैं स्वस्थ था । मैंने कभी भी अपने पति के साथ हमारे वर्षों में कई सर्दी नहीं पकड़ी । मेरे पास वार्षिक भौतिक, पैप स्मीयर और मैमोग्राम स्क्रीनिंग थी । मैंने रोजाना विटामिन लिया और नियमित रूप से व्यायाम किया ।
मैं माफ़ मेरी बढ़ती पेट पेरिमेनोपॉज़ पर, या मेरे व्यायाम पर पीछे गिरने पर (या डिक्सी पर, उद्दाम लैब्राडोर हम पिल्ला-बैठे थे, मेरे पेट पर कदम रख रहे थे) ।
51 साल की उम्र में, कैलिफोर्निया में अस्पताल में भर्ती होने से दो हफ्ते पहले, मेरी पहली कोलोनोस्कोपी थी, जो डायवर्टीकुलोसिस को बदल देती थी । डॉक्टर ने सुझाव दिया कि मैं अपने आहार में फाइबर जोड़ता हूं । मुझे खाने के लिए लगभग 30 खाद्य पदार्थों और 30 से बचने के लिए कागज का एक टुकड़ा दिया गया था । मुझे लगा कि मेरे फूला हुआ पेट ठीक हो जाएगा ।
ऐसा नहीं हुआ ।
पंद्रह दिन बाद, पेबल बीच में मेरे बेटे के गोल्फ टूर्नामेंट के लिए एक यात्रा के दौरान, मैं हमारे मोंटेरे, कैलिफ़ोर्निया में शौचालय पर घुटने टेक रहा था । होटल के बाथरूम, मेरे बाल वापस पकड़े हुए के रूप में मैं शौचालय में बार-बार उल्टी कर दी ।
24 घंटे से भी कम समय बाद, मैं एक स्थानीय अस्पताल में आपातकालीन कक्ष में एक अस्पताल के गाउन के पीछे टाई के साथ कपड़े उतार रहा था ।
मुझे लगा कि मुझे एक बीमारी है जिसे एंटीबायोटिक दवाओं के साथ ठीक किया जाएगा, इसलिए मैं पूरी तरह से तैयार नहीं था कि डॉक्टर ने मेरे पेट पर परीक्षण चलाने के बाद मुझे क्या बताया ।
"आपके दाहिने अंडाशय पर 20 सेमी का ट्यूमर है । "
एक ट्यूमर एक गेंदबाजी पिन का आधा आकार? वह के रूप में अच्छी तरह से मुझे बता रहा है कि वह क्या दोपहर के भोजन के लिए किया था हो सकता है. शब्द उसकी जीभ से लुढ़क गए, लेकिन उन्होंने मेरी सांस ले ली ।
मैं रिक के साथ एक आपातकालीन ट्राइएज कमरे में था जब मुझे अपने ट्यूमर की खबर मिली । कुछ मिनट बाद, एक पुरुष नर्स ने मुझे दूसरी मंजिल पर ले जाया, जहां उन्होंने मेरे पेट से तरल पदार्थ छोड़ा, जबकि रिक कमरे में खुद से इंतजार कर रहे थे ।
जैसे ही मैं अपनी तरफ एक सुई के साथ मेज पर नग्न पड़ा, अस्पताल के स्त्री रोग विशेषज्ञ कॉल पर कमरे में चले गए ।
"मैंने सिर्फ आपके आश्चर्यजनक सुंदर पति को छोड़ दिया," उसने कहा ।
इसके लिए कोड है, " मेरे पास वास्तव में आपको बताने के लिए कुछ भी अच्छा नहीं है, इसलिए मैं आपको तारीफों से विचलित कर दूंगा । ”
उसने मुझे बताया कि उसे ट्यूमर के बारे में खेद है । मैंने पूछा कि क्या यह वास्तव में इतना बुरा था, और अगर इसका मतलब था कि मुझे कैंसर था । मैं उन शब्दों के लिए बेताब था जो मुझे बता सकते हैं कि जो खबर मैंने केवल 30 मिनट पहले सुनी थी वह वास्तव में इतनी भयानक नहीं थी ।
उसने पूछा कि मेरे कितने बच्चे हैं, वे कितने साल के हैं, मेरे कितने जीवित जन्म हैं और क्या मैंने कभी मौखिक गर्भ निरोधकों को लिया है ।
मेरे जवाब में से कोई भी उसे कुछ भी नहीं बता सकता था जिससे उसे यह कहने के लिए प्रेरित किया जाए कि उसने आगे क्या कहा: मुझे डिम्बग्रंथि का कैंसर था, और मुझे जीने के लिए शायद 7 से 8 महीने थे ।
जब मैंने आखिरकार रिक को ट्राइएज रूम में वापस देखा, तो मुझे पता चला कि स्त्री रोग विशेषज्ञ ने उसे हिलाते हुए और डिम्बग्रंथि के कैंसर पर कागजी कार्रवाई के एक फ़ोल्डर के साथ छोड़ दिया था । बेडसाइड तरीके के लिए यह कैसा है?
"मैं मरने के लिए तैयार नहीं हूं," मैंने रिक को बताया ।
मैं उससे पूछता रहा ," क्या मैं किसी ऐसे व्यक्ति की तरह दिखता हूं जो मरने वाला है?"उन्होंने धैर्यपूर्वक और सकारात्मक रूप से उत्तर दिया, "नहीं, आप मरने वाले नहीं हैं," और "नहीं, आप बीमार नहीं दिखते हैं । ”
मैंने यह मानने से इनकार कर दिया कि मैं साल के भीतर मर जाऊंगा । ट्यूमर मेरी गांड, मैंने सोचा।
कैलिफोर्निया में डॉक्टरों की लापरवाही, लापरवाही और उदासीनता ने मुझे संशय में डाल दिया । मेरी माँ गर्भाशय के कैंसर से बच गई थी । मुझे पता था कि वे पहले सर्जरी किए बिना निदान नहीं कर सकते थे ।
मेरी पहली प्रतिक्रिया डबल डाउन करने के लिए, लड़ने के लिए थी । राजनीतिक जीवन ने मुझे कठिन बना दिया । और, मैं लड़ने का खर्च उठा सकता हूं-मेरे पास संसाधन, समय, समर्थन, ऊर्जा है ।
लेकिन कितने लोगों के पास वे संसाधन नहीं हैं? उनके साथ क्या होता है जब उन्हें बताया जाता है कि उन्हें जीवन की धमकी देने वाली बीमारी है, जैसे मैं था? यह मुझे सताता है ।
मैंने शक्ति, विश्वास और सकारात्मकता के लिए प्रार्थना की । एक हफ्ते बाद, मैं सेंट पीटर्सबर्ग में अपनी माँ के स्त्री रोग विशेषज्ञ से मिला ।
नर्स ने जल्दी से मुझे एक प्रतीक्षालय में बुलाया।
"हम आप सभी को बेहतर करने जा रहे हैं," उसने कहा ।
कैलिफोर्निया के डॉक्टरों ने मुझे जो कुछ भी बताया था, उससे मुझे उन सात शब्दों से ज्यादा सुकून मिला । शायद यह एक सौदा का बड़ा नहीं है, मैंने सोचा ।
मेरे इतिहास और नब्ज लेने के बाद, वह कुछ मिनट के लिए कमरे में छोड़ दिया. जब वह डॉक्टर के साथ लौटा, तो वह सभी व्यवसाय था । कोई छोटी सी बात नहीं, बस सवाल।
"क्या आप इस तरह कैलिफोर्निया गए थे?"डॉक्टर ने पूछा। मुझे शर्मिंदगी महसूस हुई, जैसे कि मुझे पता होना चाहिए कि विमान में चढ़ने से पहले कुछ गलत था । उनके सवालों ने मुझे अपने स्वास्थ्य के बारे में इनकार के स्तर का प्रदर्शन किया ।
"क्या आपको लगता है कि आप वजन बढ़ा रहे थे?"उसने पूछा।
30 मिनट के भीतर, मेरे पास एक सर्जरी निर्धारित थी । मुझे बताया गया था कि आठ दिनों में, मेरे अंडाशय, गर्भाशय, लिम्फ नोड्स और ओमेंटम, पेट की एक बेकार फैटी अस्तर को हटा दिया जाएगा । लैप्रोस्कोपी एक विकल्प नहीं था । मैं अपने नौसैनिक से अपनी जघन की हड्डी तक, लगभग आठ इंच तक कट गया था ।
यदि सर्जरी सफल रही, तो मैं तीन घंटे के भीतर कैंसर मुक्त हो जाऊंगा, अस्पताल में चार दिन बिताऊंगा, फिर छह सप्ताह ठीक हो जाऊंगा और कीमोथेरेपी के साढ़े चार महीने के लिए तैयारी करूंगा, इसके बाद पांच सप्ताह का विकिरण होगा ।
मैं आभारी था कि डॉक्टर ने कीमोथेरेपी और विकिरण का उल्लेख किया । इसने मुझे संकेत दिया कि मेरा कैंसर इलाज योग्य था, जो मुझे कैलिफोर्निया के अस्पताल में बताया गया था, उसके विपरीत ।
जैसा कि मैंने सर्जरी के लिए तैयार किया, मैंने खुद से कहा, "मैं भगवान से प्यार करता हूं, और भगवान मुझसे प्यार करता है । "यही मेरे चर्च के पुजारी ने स्टेज 4 फेफड़ों के कैंसर के लिए सर्जरी से पहले खुद को बताया था । तो यही मैंने दोहराया, जब तक मैं उठा, रिक के साथ मेरी तरफ से ।
"आप एक रॉक स्टार हैं," उन्होंने कहा । रिक ने मुझे बताया कि डॉक्टर अपने द्वारा देखे गए कैंसर के हर निशान को हटाने में सक्षम था ।
रिक ने डॉक्टर द्वारा कही गई हर बात को लिखा था, जिसमें सबसे अच्छे शब्द भी शामिल हैं: "मुझे विश्वास है कि आपकी पत्नी पूरी तरह से ठीक हो जाएगी । ”
एक प्रथम महिला के रूप में, मुझे एहसास है कि मैंने अपने डॉक्टरों की तुलना में अपने शब्दों को अधिक सोचा । अपने स्वास्थ्य के बारे में चिंता करने के बजाय, मैं इस बारे में चिंतित था कि क्या जनता को पता चलेगा कि महापौर की पत्नी बीमार थी । मुझे डर था कि लोग सवाल करेंगे कि क्या मेरे पति मेयर के रूप में अपने कर्तव्यों का पालन कर सकते हैं ।
मैंने चुना मेरी बीमारी की घोषणा एक बयान में मैंने अपने फेसबुक पेज पर लिखा और पोस्ट किया । facebook एक बयान में मैंने अपने फेसबुक पेज पर लिखा और पोस्ट किया । मैंने कोई इंटरव्यू नहीं दिया, जहां इसे गलत बताने का मौका दिया जा सके ।
लेकिन मैंने जो किया, उसकी परवाह किए बिना, मैं अपने डॉक्टरों के मुंह से निकलने वाले शब्दों को नियंत्रित नहीं कर सका — यहां तक कि जब उन्हें पता था कि मैं उनकी मेयर की पत्नी हूं ।
मेरी सर्जरी के पांच सप्ताह बाद, मैंने सेंट पीटर्सबर्ग में एक ऑन्कोलॉजिस्ट के साथ परामर्श किया । वह विकिरण चिकित्सा के लिए एक मामला बना रहा था, और उसने जटिलता से मेरे कैंसर को छूने वाली हर जगह का वर्णन किया ।
फिर वह मुस्कुराया, जैसे कि वह मुझे एक रसदार रहस्य बताने वाला था ।
"आप एक ब्राजीलियाई वैक्सिंग की तरह दिखने जा रहे हैं । ”
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7 टिप्पणी
Your writing is so profound and literal. It is so wonderful to hear a strong woman’s story of… in a sense, betrayal, by the medical community. Their words and actions are actually arrogant and lack any compassion whatsoever. Their every day is not our everyday and literally doctors should be required to take a minimum of a quarter of study and role playing w coaches. We are often treated as things by these “professionals”. Thank you for speaking out. Keep up the good work, we need others to hear it!
Thank you for sharing your story Kerry. Scary for you and Rick during that time in California, when it could’ve been handled differently. Your plan of care could’ve started off much more positive and with better communication, facts, and options. What an eye opening perspective on how words coming from a care professional can make all the difference. I’ve always trusted and taken to heart anything my doctors/nurses/PA’s etc have said and will continue to do so, but will consider what and how they say it more carefully.
Thanks so much for writing about your experience, Kerry. Your words touched me. I’m so sorry you went through that. I admire your move towards advocacy, and I think it’s sorely needed. No one should have to experience what you went through. I think you touch on something essential about the mind-body connection. Our thoughts have a significant impact on our physical health. I wonder if underestimating this connection has led to a lack of emphasis on the patient-clinician relationship and empathy training in medical schools. I can’t tell you how many times I’ve felt invalidated and abused by doctors who were insensitive, domineering, and hurried. Hopefully, one day, collaborative, client-centered care grounded in genuine empathic concern will be the norm rather than the exception.
I’ve known you Kerry for 20+ years. You are a rock star! Thank you for this honest and raw essay! Glad you are a fighter and advocate! We need a million more like you! XO
Thank you for writing and sharing this essay. Not only is it very thought-provoking, it is essential information for the health-care provider. I literally gasped when I read the final line of your essay. I am so glad that you are doing well.
I wish that all doctors would read the powerful message that Kerry shared in this piece that she work. And even more important this is something every medical student should read. One of the most important things doctors can do is to give their patient hope, even when a alarming medical situation is found. Doctoring is not only about curing but caring.
Thank you for sharing this important message. God bless you.