art by Kirsten Kramer

Me dijeron que me estaba muriendo: Por qué las palabras de los médicos son importantes

A menudo he pensado en ese día y en por qué persistí ante un diagnóstico tan grave, dado de forma tan casual.

Hace un año y medio, estaba tumbada en la mesa de una sala de urgencias de California cuando oí por primera vez que iba a morir.

Mientras un médico me sondeaba con una aguja para extraer un líquido turbio, espeso y amarillo, de mi abdomen, un ginecólogo se cernía sobre mí y me daba la noticia: probablemente me quedaban entre 7 y 8 meses de vida.

"Dios mío. No", dije.

Era una mujer de 51 años que sólo había estado enferma una vez en los últimos 10 años. En todo caso, había patinado en la vida gracias a mi buena salud, y a la suerte. La información no coincidía con mi identidad. Todo parecía muy equivocado.

"El paciente está apropiadamente conmocionado y en incredulidad", decían mis notas médicas de ese día.

"A la mierda esta mierda", le dije a mi marido horas después.

No estaba preparada para morir. Por suerte, no le creí.

A menudo he pensado en ese día y en por qué persistí ante un diagnóstico tan grave, dado de forma tan casual. Doy gracias a mi piel gruesa por ser una esposa política; mi marido, Rick Kriseman, está terminando su segundo mandato como alcalde de San Petersburgo, Florida. Agradezco mi fe. Y agradezco mi privilegio. Es más fácil luchar cuando se tiene un seguro médico mejor que la media. Nunca me he preocupado de pagar mi atención médica.

Como una primera dama curtida en mil batallas, sé que las palabras importan.

Y sé que hay mejores palabras que los proveedores de atención sanitaria pueden utilizar para hablar con los pacientes.

Al recordar el trato que recibí de un puñado de médicos desde California hasta Florida, demasiadas de las palabras utilizadas para describir mi enfermedad y mi pronóstico fueron insensibles. Algunas podrían haberse considerado incluso como acoso.

El ginecólogo de California asumió prematuramente que tenía cáncer de ovario en fase 4, un diagnóstico terminal que no tenía por qué hacer con la mínima información que tenía sobre mi enfermedad. No me enteré de que tenía un cáncer tratable en estadio 2 hasta que me operaron dos semanas después.

Y, en combinación con la cirugía, lo traté con seis meses de quimioterapia y radiación.

La experiencia me cambió. Mi enfermedad me hizo pasar de sana a enferma. Pero mi interacción con los médicos me transformó en una defensora. Además de escribir sobre mi experiencia, colaboro con la Ovarian Cancer Research Alliance (Alianza para la Investigación del Cáncer de Ovarios) para abogar por una mayor financiación de la investigación y para mejorar las disparidades de tratamiento entre diversas poblaciones.

Gracias a este trabajo me di cuenta de una de las razones por las que me dieron un mal diagnóstico: el cáncer de ovario es más mortal que muchos otros porque no hay una prueba fiable para detectarlo.

Este hecho, combinado con el tamaño de mi tumor, llevó al ginecólogo a creer que mi situación era peor de lo que era. En cierto modo, su error es comprensible.

Pero no hay excusa para diagnosticarme así, cuando estaba vulnerable, sin que mi marido estuviera presente.

Esta es un área en la que los médicos deben mejorar.

La comodidad del paciente es fundamental para los resultados de la salud. Sin embargo, los estudios demuestran que losmédicos no son buenos comunicadores con sus pacientes, y que los pacientes desearían que fueran mejores. Unagran encuesta realizada en 1998 en reveló que, aunque el 75% de los cirujanos ortopédicos creían que se comunicaban bien, sólo el 21% de sus pacientes estaban de acuerdo.

Una mejor comunicación es también una forma gratuita de mejorar los resultados de los pacientes. Los pacientes ya abandonan el tratamiento aproximadamente la mitad de las veces. Cuando su médico se comunica eficazmente, pueden tener más del doble de probabilidades de seguir su programa médico.

Un estudio de 2012 llegó a una conclusión similar: "Ayudar a los pacientes a ayudarse a sí mismos es la clave del éxito". ¿La traducción? Conseguir que los pacientes se impliquen en su cuidado. ¿Cómo? Consolándoles, construyendo una relación. Una mejor comunicación y empatía son en parte las razones por las que los pacientes prefieren a las enfermeras en lugar de los médicos. Y no por casualidad, cuando las enfermeras participan, los pacientes obtienen mejores resultados.

Algunos de mis médicos me reconfortaban poco y se llevaban peor.

Cuando engordé unos cuantos kilos, poco antes de cumplir los 50 años, nunca pensé que pudiera estar gravemente enferma. Estaba sana. Nunca cogí los muchos resfriados que tuvo mi marido a lo largo de nuestros años juntos. Me sometía a exámenes físicos anuales, a pruebas de Papanicolaou y a mamografías. Tomaba vitaminas a diario y hacía ejercicio con regularidad.

Justificaba mi creciente barriga en la perimenopausia o en el retraso en el ejercicio (o en que Dixie, el bullicioso labrador que cuidábamos, me pisaba la barriga).

A los 51 años, dos semanas antes de que me hospitalizaran en California, me hicieron mi primera colonoscopia, que detectó diverticulosis. El médico me sugirió que añadiera fibra a mi dieta. Me dieron un papel con unos 30 alimentos que debía comer y otros 30 que debía evitar. Pensé que eso curaría mi vientre hinchado.

Pero no fue así.

Quince días después, durante un viaje para el torneo de golf de mi hijo en Pebble Beach, estaba arrodillada sobre el retrete en el baño de nuestro hotel de Monterey, California, sujetándome el pelo mientras vomitaba repetidamente en el retrete.

Menos de 24 horas después, me estaba desnudando y tanteando la corbata de la espalda de una bata de hospital en la sala de urgencias de un hospital local.

Pensaba que tenía una enfermedad que se remediaría con antibióticos, así que no estaba preparada para lo que me dijo el médico después de hacerme pruebas en el abdomen.

"Tiene un tumor de 20 cm en el ovario derecho".

¿Un tumor del tamaño de la mitad de un boliche? Podría haberme dicho lo que había comido. Las palabras salieron de su lengua, pero me dejaron sin aliento.

Estaba en la sala de triaje de urgencias con Rick cuando recibí la noticia de mi tumor. Unos minutos más tarde, un enfermero me llevó en silla de ruedas a otra planta, donde me sacaron el líquido del abdomen, mientras Rick esperaba solo en la habitación.

Mientras yacía desnuda en la mesa con una aguja en el costado, el ginecólogo de guardia del hospital entró en la habitación.

"Acabo de dejar a tu increíblemente guapo marido", dijo.

Eso es un código para decir: "No tengo nada bueno que decirte, así que te distraeré con cumplidos".

Me dijo que lamentaba lo del tumor. Le pregunté si era realmente tan grave y si significaba que tenía cáncer. Estaba desesperada por encontrar palabras que me dijeran que la noticia que había escuchado sólo 30 minutos antes no era realmente tan grave.

Me preguntó cuántos hijos tenía, qué edad tenían, cuántos nacimientos vivos había tenido y si había tomado alguna vez anticonceptivos orales.

Ninguna de mis respuestas podría haberle dicho nada que la llevara a decir lo que dijo a continuación: Tenía cáncer de ovario y probablemente me quedaban entre 7 y 8 meses de vida.

Cuando finalmente vi a Rick en la sala de triaje, me enteré de que el ginecólogo lo había dejado temblando y con una carpeta de papeles sobre el cáncer de ovario. ¿Cómo es eso de los modales de cabecera?

"No estoy preparado para morir", le dije a Rick.

Le pregunté una y otra vez: "¿Tengo el aspecto de alguien que va a morir?". Él respondió paciente y afirmativamente: "No, no vas a morir" y "No, no pareces enferma".

Me negaba a creer que fuera a morir en un año. Un tumor, mi trasero, pensé.

La insensibilidad, la imprudencia y la indiferencia de los médicos de California me hicieron ser escéptica. Mi madre había sobrevivido a un cáncer de útero. Sabía que no podían hacer un diagnóstico sin antes operar.

Mi primera reacción fue redoblar la apuesta, luchar. La vida política me hizo dura. Y puedo permitirme luchar: tengo los recursos, el tiempo, el apoyo, la energía.

¿Pero cuánta gente no tiene esos recursos? ¿Qué les ocurre cuando les dicen que tienen una enfermedad que pone en peligro su vida, como me ocurrió a mí? Eso me atormenta.

Recé para tener fuerza, fe y positividad. Una semana después, me reuní con el ginecólogo oncólogo de mi madre en San Petersburgo.

La enfermera me llamó rápidamente a una sala de espera.

"Vamos a conseguir que te mejores", me dijo.

Esas siete palabras me reconfortaron más que todo lo que me habían dicho los médicos de California. Quizá no sea para tanto, pensé.

Después de tomar mi historial y mis constantes vitales, salió de la habitación durante unos minutos. Cuando regresó con la doctora, fue todo negocio. Nada de charlas, sólo preguntas.

"¿Se fue a California así?", preguntó la doctora. Me sentí avergonzado, como si debiera haber sabido que algo iba mal antes de subir al avión. Sus preguntas me demostraron el nivel de negación que tenía sobre mi salud.

"¿Cree que está ganando peso?", me preguntó.

En 30 minutos tenía programada una intervención quirúrgica. Me dijeron que en ocho días me extirparían los ovarios, el útero, los ganglios linfáticos y el epiplón, un revestimiento graso inútil del estómago. La laparoscopia no era una opción. Me cortaron desde el ombligo hasta el pubis, unos veinte centímetros.

Si la operación era un éxito, estaría libre de cáncer en tres horas, pasaría cuatro días en el hospital, luego seis semanas de recuperación y me prepararía para cuatro meses y medio de quimioterapia seguidos de cinco semanas de radiación.

Agradecí que el médico mencionara la quimioterapia y la radiación. Me indicó que mi cáncer era tratable, lo contrario de lo que me dijeron en el hospital de California.

Mientras me preparaba para la operación, me dije: "Amo al Señor, y el Señor me ama a mí". Eso es lo que el sacerdote de mi iglesia se dijo a sí mismo antes de operarse de un cáncer de pulmón en fase 4. Así que eso fue lo que me repetí, hasta que me desperté, con Rick a mi lado.

"Eres una estrella del rock", me dijo. Rick me dijo que el médico pudo eliminar todo rastro de cáncer que vio.

Rick había anotado todo lo que dijo el médico, incluidas las mejores palabras: "Creo que su mujer se curará por completo".

Como primera dama, me doy cuenta de que pensé más en mis palabras de lo que lo hicieron mis médicos. En lugar de preocuparme por mi salud, me preocupaba que la opinión pública se enterara de que la mujer del alcalde estaba enferma. Temía que la gente pusiera en duda que mi marido pudiera desempeñar sus funciones como alcalde.

Opté por anunciar mi enfermedad en un comunicado que escribí y publiqué en mi página de Facebook. No concedí ninguna entrevista en la que se pudiera dejar al azar que se citara mal.

Pero, independientemente de lo que hiciera, no pude controlar las palabras que salían de la boca de mis médicos, incluso cuando sabían que era la mujer de su alcalde.

Cinco semanas después de mi operación, tuve una consulta con un oncólogo en San Petersburgo. Me recomendó la radioterapia y me describió minuciosamente todos los lugares en los que se encontraba mi cáncer.

Entonces sonrió, como si estuviera a punto de contarme un jugoso secreto.

"Va a parecer que se ha hecho una depilación brasileña".

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5 comentarios

Thanks so much for writing about your experience, Kerry. Your words touched me. I’m so sorry you went through that. I admire your move towards advocacy, and I think it’s sorely needed. No one should have to experience what you went through. I think you touch on something essential about the mind-body connection. Our thoughts have a significant impact on our physical health. I wonder if underestimating this connection has led to a lack of emphasis on the patient-clinician relationship and empathy training in medical schools. I can’t tell you how many times I’ve felt invalidated and abused by doctors who were insensitive, domineering, and hurried. Hopefully, one day, collaborative, client-centered care grounded in genuine empathic concern will be the norm rather than the exception.

Marcy Miller mayo 17, 2021

I’ve known you Kerry for 20+ years. You are a rock star! Thank you for this honest and raw essay! Glad you are a fighter and advocate! We need a million more like you! XO

Grace Alfiero mayo 07, 2021

Thank you for writing and sharing this essay. Not only is it very thought-provoking, it is essential information for the health-care provider. I literally gasped when I read the final line of your essay. I am so glad that you are doing well.

Charlene Mower mayo 04, 2021

I wish that all doctors would read the powerful message that Kerry shared in this piece that she work. And even more important this is something every medical student should read. One of the most important things doctors can do is to give their patient hope, even when a alarming medical situation is found. Doctoring is not only about curing but caring.

nancy mayo 04, 2021

Thank you for sharing this important message. God bless you.

Sally West abril 30, 2021

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